「医療モデル」から「社会モデル」、「当事者運動」から「当事者研究」…先人たちの挑戦が切り開いた地平に私たちは立っています。福祉制度が整備され、テクノロジーが進化し、当事者主導の研究や就労の事例・方法論も蓄積しつつある現在。一方で、ポスト制度化時代の連帯の難しさ、フィルターバブルと呼ばれるインターネット言論空間の分断や両極化、相模原の事件に象徴されるような優生思想への揺り戻しのリスクなど新たな課題も指摘されています。シリーズ第1回は、熊谷晋一郎さんをお招きし、障害のある当事者を取り巻く歴史を振り返りながら、現在の課題と未来の可能性について考えたいと思います。

「障害」はどこにあるのか。先人たちが切り開いた地平

食事をする、移動をする、働く、遊ぶ、語り合う。私たちが生きていく上で抱く欲求や願い、それを実現するための行動。それらが自分の思うままに叶えられないー「障害」があるというとき、その原因はどこにあるのでしょうか。
障害の原因は本人の側にある、だから治療やリハビリを通して本人を「健常者」に近づける必要がある。そのような考え方がスタンダードだった時代がありました。
OPEN LAB第1回講師である熊谷晋一郎さんが生まれたのは1977年。生まれつき脳性麻痺があるため、自分の足で歩くことができず、物心つく前から毎日約6時間、リハビリに明け暮れる日々だったといいます。
しかし、学術研究の進展と共に、世の中の認識も変化していきました。1980年に入ると、これまでの社会通念を覆す研究結果や言論が多く発信されるようになったのです。
「障害というものは、皮膚の内側にあるものではない、皮膚の外側にあるものだ」という考え方、いわゆる、障害の「医療モデル」から「社会モデル」への転換が起こります。
そして、自分たちはむき出しの体のままで社会に出て良い。変わるのは社会の方だと、障害のある当事者が街に出て声を上げ始めたのです。
現在の障害者総合支援法に連なるさまざまな法律や福祉サービスの制定・改正、生活環境のバリアフリーやユニバーサルデザイン、身体を拡張するさまざまなテクノロジーの開発と普及。先人たちの「当事者運動」の結果、さまざまな制度や社会環境の整備が進んでいきました。
そして近年では、困りごとのある当事者が、医師や支援者ではなく、自分自身が主役となって困りごとの正体を研究する、「当事者研究」というムーブメントが広がりを見せています。
統合失調症等の精神障害の当事者が集う北海道・浦河の「べてるの家」で芽生えた当事者研究。熊谷さんも、自身の脳性麻痺当事者としての経験をもとにした『リハビリの夜』や、発達障害当事者である綾屋紗月さんとの共同研究である『発達障害当事者研究』を刊行しました。
「自分自身で、ともに」「自分が苦労の主人公」といった言葉とともに、当事者の自主・自律の精神を体現した当事者研究の実践とネットワークは、困難の種類や地域ごとの多様性を持ちながら、全国各地で広がりを見せています。

複雑化した課題と見えない不安。歴史から何を学ぶのか

「医療モデル」から「社会モデル」、「当事者運動」から「当事者研究」…先人たちの挑戦が切り開いた地平に私たちは立っています。
一方で、現代にはまた新たな課題が顕在化してきています。
さまざまな医療・福祉制度が充実し、障害のある人が生活上の困りごとに対する支援を受けやすくなった一方、同じ障害のある当事者同士でのつながりを形成・維持しにくくなったという「ポスト制度化時代」の課題も指摘されています。
テクノロジーや制度の進歩に伴い、より多様な人たちが出会い、関わりあうようになった一方で、その多様さゆえの利害の衝突、相互不信といった分断のリスクが高まるというジレンマも起きています。「フィルターバブル」と呼ばれるインターネット言論空間の分断や両極化現象は、その象徴と言えるかもしれません。
そして起こった、2016年の相模原障害者施設殺傷事件。更に今年2019年に起きた、川崎・登戸の20人殺傷事件、元農林水産省事務次官による息子殺傷事件。これまで積み上げてきた歴史と倫理、そして私たちが生きる日常が足元から揺るがされるような衝撃。これは戦前の「優生思想」への揺り戻しなのか。それとも、社会全体が余裕をなくし不安に苛まれるなか、無意識下に、しかし広く浸透する「能力主義」の写し絵なのか。
私たちに何ができるのか。未来に向けて、何を語ることができるのか。
「答え」は見えない。それでも、ヒントは歴史の中にあるかもしれない。
シリーズ第1回は、障害のある当事者を取り巻く歴史を振り返りながら、現在の課題と未来の可能性について、熊谷晋一郎さんと共に考えたいと思います。

熊谷晋一郎


熊谷晋一郎

東京大学先端科学技術研究センター准教授、小児科医

東京大学先端科学技術研究センター准教授、小児科医。新生児仮死の後遺症で、脳性マヒに。以後車いす生活となる。東京大学医学部医学科卒業後、千葉西病院小児科、埼玉医科大学小児心臓科での勤務、東京大学大学院医学系研究科博士課程での研究生活を経て、現職。専門は小児科学、当事者研究。主な著作に、「リハビリの夜」(医学書院、2009年)、「発達障害当事者研究」(共著、医学書院、2008年)、「つながりの作法」(共著、NHK出版、2010年)、「痛みの哲学」(共著、青土社、2013年)、「みんなの当事者研究」(編著、金剛出版、2017年)、「当事者研究と専門知」(編著、金剛出版、2018年)など。

当事者研究分野  熊谷研究室 rcast.u-tokyo.ac.jp

当事者研究Lab. touken.org

@skumagaya twitter

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講義概要

2019年7月10日(水)

19:30〜22:00 (19:00開場)

〒153-0051
東京都目黒区上目黒2-1-1 中目黒GTタワー16F
株式会社LITALICO本社 セミナールーム

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カテゴリー: 2019.7.10